U Svrljigu održana manifestacija “Baš po meri” povodom meseca obolelih od ahondroplazije

Inovativna terapija za bolest koja utiče na rast i razvoj koštanog tkiva nedavno se pojavila u svetu, ali kod nas istovremeno i raduje i brine roditelje dece sa ahondroplazijom, jer su skoro sva deca već odavno spremna za terapiju koja – nije dostupna u Srbiji. Obeležavanjem Svetskog dana ljudi sa koštanim displazijama u svrljiškom vrtiću “Poletarac“, poslat je apel nadležnima u Srbiji i svim ljudima da su i mali ljudi “baš po meri“.

Roditelji iz Svrljiga, ali i cele Srbije kažu da se često susreću sa nerazumevanjem i od strane jednog broja lekara, jer je stanje njihove dece složenije i da ta bolest ne ugrožava samo njihov rast, a da su komplikacije često udružene.

Većina dece u Srbiji koja boluje od te retke bolesti je u uzrastu kada je idealno započeti lečenje tom inovativnom, ali i vrlo skupom terapijom i lekom, ali brinu jer im vreme ne ide na ruku – terapija je ograničena i traje do završetka faze raste, a čelni ljudi naše zemlje za sada ne prepoznaju apel roditelja.

Ipak, oni koji prepoznaju i to već treću godinu zaredom borbu „malih ljudi“ su mališani i zaposleni u Predškolskoj ustanovi „Poletarac“ u Svrljigu, gde je organizovana akcija „Baš po meri“.

Tokom oktobra smo organizovali niz radionica sa decom iz vrtića, osnovne škole i za razliku od prethodne dve godine, sada smo uključili celokupnu zajednicu. Sa nama su bili prvaci svrljiške osnovne škole, članovi Udruženja „Zajedno do svetlosti“, kolege iz vrtića „Radost“ iz Novih Banovaca i roditelji dece iz Kikinde, Leskovca, Novih Banovaca i Svrljiga – kaže Dejan Miletić, direktor PU “Poletarac“ iz Svrljiga.

On podseća i da lokalni vrtić pohađa mali Aleksa, dete sa ahondoplazijom iz Svrljiga i da i zato drugari i zaposleni u svrljiškoj Predškolskoj ustanovi organizacijom ovakve manifestacije žele da osnaže i njega i njegovu porodicu i uopšte populaciju ljudi, odnosno dece sa ahondroplazijom u njihovoj borbi o širenju svesti o toj bolesti i da lek koji je dostupan u svetu, bude dostupan i u Srbiji.

U okviru akcije je u dvorištu vrtića održan i performans “Mi pravimo veliki krug“, u kome su učestvovali svi mališani, zaposleni i čelnici lokalne smaouprave, a potom je održana i i humanitarna prodajna izložba radova dece iz Svrljiga.

Šta je ahondroplazija?

Ahondroplazija je oboljenje koje se nasleđuje autozomno-dominantno, izraženo je odmah po rođenju i najčešći je uzrok patuljastog rasta. Dominantna mutacija na nekom od autozomnih hromozoma uzrokuje skraćenje kostiju udova, dok su kosti trupa normalne i lobanja uvećana.

Mogu se javiti komplikacije kao što su cervikomedularna kompresija koju prate bol, ataksija, nemogućnost kontrolisanja mokrenja (inkontinencija) i apnea (zastoj u disanju), kompresija kičmene moždine koja rezultuje respiratornim arestom (stanjem u kome disanje u potpunosti prestaje) i progresivnom kvadriparezom (delimičnom oduzetošću ruku i nogu).

Izvor: JuzneVesti