Srbija, retke bolesti i deca: „Korak napred, tri nazad” – kako izgleda život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji

Omiljena igračka desetogodišnje Anđele iz sela Dobri Do kod Smedereva je plastična gusenica koja svira kada se pritisnu šareni dugmići.

Na zvuk dečije pesmice, Anđela zadovoljno pomera glavu napred-nazad, i raduje se kao beba.

Nekoliko minuta kasnije, sedi zavaljena u invalidskim kolicima, oborenog čela i zatvorenih očiju.

„Iako ima deset godina, o njoj brinem kao o bebi od devet meseci”, kaže Suzana Živančević, Anđelina tridesetšestogodišnja majka.

Suzana sedi na kauču u dnevnoj sobi porodične kuće i prstima odvaja komadiće banane koje prinosi devojčicinim ustima.

Anđela zadovoljno guta i još jednom pritiska taster na gusenici, a razigrane note potiskuju zvuk pucketanja šporeta na drva, popularnog smederevca, postavljenog u ćošku.

Suzanina ćerka boluje od retke bolesti – genskog sindroma CDKL5, koji izaziva smetnje u razvoju i epileptične napade.

Za ovo stanje ne postoji lek.

Anđela je jedina sa ovim sindromom registrovana u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS), koja u evidenciji ima „oko 150 članova koji su se sami javili”, kažu za BBC na srpskom.

O njoj stalno brine mama, koja živi od socijalnog davanja za tuđu negu i pomoć, manje od minimalne zarade u Srbiji.

Suzana kaže da je pokušala da koristi neka od sistemskih rešenja za pomoć u čuvanju deteta kako bi mogla da traži posao, ali nijedno od njih ne može da odgovori na specifičnu situaciju u kojoj se ova porodica nalazi.

U Srbiji još ne postoje sveobuhvatni podaci o broju obolelih od retkih bolesti.

Nacionalni registar u kojem bi trebalo da budu objedinjeni podaci o obolelima i njihovim dijagnozama do danas nije završen.

Izrada ovog registra je pre nekoliko godina predviđena Zakonom o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva.

Smatra se da u Evropi ima oko 36 miliona osoba obolelih od retkih bolesti, navodi se u dokumentu Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut”.

Više na: juznevesti.com

Prijatelji sajta: FIRMA.co.rs

Prijatelji sajta: MojaKompanija.rs